Nienke Plas nieuwe ambassadeur Stichting Hartekind

Nienke Plas bevalt van een op het oog gezonde dochter. Als Harley krap 8 weken oud is, oogt ze ineens niet lekker. Ze is een beetje druilerig, piept meer en krijgt weinig lucht. Pas na een tweede bezoek aan de huisarts, worden Nienke en haar dochter doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. Daar slaat de stemming direct om. Harley blijkt veel te weinig zuurstof in haar bloed te hebben als gevolg van een ernstige hartafwijking Tetralogie van Fallot, die niet is gezien tijdens de 20-wekenecho. Een arts geeft aan dat Harley acuut geholpen moet worden: ‘Uw dochter heeft een hartafwijking, ze is heel erg ziek. U moet er rekening mee houden dat ze het niet haalt.’

Uiteindelijk wordt Harley met succes geopereerd. Na een tweede operatie kan ze waarschijnlijk, afgezien van de jaarlijkse controles, een normaal leven leiden. Toch zal Harley altijd een hartekind blijven. Het feit dat haar hartafwijking niet is opgevallen tijdens de prenatale screening, is niet uitzonderlijk. Prenatale detectie van hartafwijkingen is ontzettend complex en vraagt om hoog specialistische kennis van echoscopisten. Ondanks dat er in de afgelopen 20 jaar grote vooruitgang is geboekt en de techniek steeds beter wordt, blijkt dat zelfs bij het type ernstige hartafwijking dat Harley heeft, alsnog 1 op de 5 niet wordt opgespoord bij de 20-wekenecho. Lukas Rammeloo, kindercardioloog van Harley en verbonden aan het Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL) vertelt hierover: “Met de komst van de prenatale diagnostiek worden veel hartafwijkingen voor de geboorte herkend. Sommige hartafwijkingen zijn niet of moeilijk herkenbaar of vallen onvoldoende op. Ook na de geboorte is er dus blijvende aandacht nodig om hartafwijkingen op te sporen. Daarbij is het belangrijk dat zorgverleners en ouders alert blijven op signalen die kunnen duiden op een hartafwijking.”

Podium
Plas: ‘Niemand bereid je voor op de kwetsbaarheid van het ouderschap, de ontiegelijke zorgen die je ‘cadeau’ krijgt. Het staat in geen enkel boek. Maar wat wij met Harley hebben meegemaakt, gun ik geen enkele ouder. Door mijn eigen ervaring met een hartekindje realiseer ik me hoeveel geweldig werk de artsen kunnen verrichten bij kinderen met een hartafwijking, maar ook dat er nog zoveel niet bekend is. En hoeveel kindjes er gered kunnen worden als er meer onderzoek naar hartafwijkingen gedaan kan worden. Gelukkig is het bij ons goed afgelopen en dit gun ik iedereen! Daarom voelde het ook heel natuurlijk om mij aan te sluiten bij Stichting Hartekind.’

Stichting Hartekind is blij met de betrokkenheid van Plas. Directeur Zenka Reijn-Slegt: ‘Door het verhaal van Harley en andere hartekinderen te delen, zie je dat het iedereen kan overkomen. De bekendheid van Nienke Plas is een groot geschenk voor een kleine stichting als Hartekind. Samen met Nienke geven we Hartekind nog meer een gezicht en dat is ongelofelijk belangrijk om meer levensbelangrijk onderzoek naar hartafwijkingen bij kinderen mogelijk te maken.’

Foto: Privé archief. ‘Deze foto is genomen in het LUMC na een van de eerste spoedoperaties die Harley kreeg toen ze 8 weken oud was. Ons kleine meisje zo weerloos.’