Stichting ALS herlanceert 'overleden'-campagne

Duijn maakte het succes van de campagne mee, maar moest de strijd tegen ALS helaas opgeven. Achtenhalfjaar nadat de eerste verschijnselen merkbaar werden, overleed Alex op 9 april 2016 op 43-jarige leeftijd. Het was zijn grote wens om na zijn overlijden met zijn posters in het straatbeeld te verschijnen. Met de posters vraagt de stichting opnieuw om aandacht voor ALS en om donaties voor financiering van onderzoek. 

Het verhaal van Alex Duijn

In het najaar van 2007 staat de 35-jarige Alex Duijn op het voetbalveld met een vreemd gevoel in zijn rechtervoet. Aanvankelijk denkt hij dat zijn veter te strak zit, maar het licht verdoofde gevoel gaat niet meer weg. Uit bloedonderzoek blijkt dat Alex een vervelende bacterie bij zich draagt die vermoedelijk zijn klachten veroorzaakt. Alex’ lichaam moet wat tijd krijgen om dit zelf op te lossen. Een paar maanden later zijn de klachten onverminderd. Alex verzwakt nog steeds en krijgt bovendien last van ‘fasciculaties’ - onwillekeurige spiersamentrekkingen. Bij een tweede bezoek verwijst de huisarts Alex naar een neuroloog. Het zal uiteindelijk nog een jaar duren voor op 13 januari 2009 de diagnose ALS wordt gesteld. Zijn vrouw Ellis is op dat moment zeven maanden in verwachting van hun zoon Iwan. Media als Vrouw.nl tekenden hun dramatische verhaal op. 

Gevangen in eigen lichaam

Ieder jaar worden 500 Nederlanders geconfronteerd met de diagnose ALS. Een doodvonnis, want hoop op genezing is er niet. Iedere dag moeten 1.500 mensen in Nederland een stukje bewegingsvrijheid inleveren in de wetenschap dat zij steeds verder gevangen raken in hun eigen lichaam. En ieder jaar overlijden er 500 mensen aan de gevolgen van ALS. En zo lang de oorzaak van de ziekte niet duidelijk is, kan er geen effectieve behandeling worden ontwikkeld.

De ‘Ik ben inmiddels overleden’-campagne heeft de bekendheid van de ziekte ALS volledig op de kaart gezet. Het is nu de kunst om de ziekte ook van de kaart te vegen. Daar is wetenschappelijk onderzoek voor nodig. Stichting ALS Nederland financiert deze met donaties. Stichting ALS Nederland wil ALS een definitief halt toeroepen. 'Met vereende krachten strijden wij samen met onze achterban, patiënten en wetenschappers tegen deze genadeloze ziekte. Net zo lang als dat nodig is.'