Landelijke campagne voor behoud van medische privacy

De campagne is een initiatief van Stichting Bescherming Burgerrechten en Stichting Privacy First en wordt uitgedragen door bezorgde burgers. Via www.specifieketoestemming.nl kunnen patiënten een zeggenschapsbrief aan hun arts sturen, waarmee zij kunnen aangeven aan welke voorwaarden de uitwisseling van hun medische gegevens moet voldoen.

Wie heeft toegang tot welke gegevens?
‘Huidige systemen waarmee zorgverleners medische gegevens uitwisselen zijn onveilig,' menen de initiatiefnemers. 'Wanneer een patiënt toestemming geeft om zijn medische gegevens te delen, bijvoorbeeld via het Landelijk Schakel Punt, worden diens gegevens toegankelijk voor mogelijk wel tien- tot honderdduizenden zorgverleners. Deze kunnen vaak zonder voorafgaande controle van de patiënt of zijn arts inzage krijgen in het medisch dossier.'

Medisch beroepsgeheim
‘De toestemming die de patiënt voor deze systemen geeft, stelt geen beperkingen aan de toegang tot het medisch dossier. Uitbreiding van toegang met extra zorgverleners in de toekomst is mogelijk, en vaak voorzien. Bovendien is de toegang tot het medisch dossier zo ingericht, dat de arts niet meer zelf kan controleren wie toegang krijgt tot welke gegevens. Zorgverleners kunnen zo nauwelijks meer persoonlijk garant staan voor hun medisch beroepsgeheim en de vertrouwelijkheid van patiëntgegevens,’ stelt de actiegroep.

Toegankelijkheid van zorg
‘Het risico dat vertrouwelijke gegevens over iemands lichamelijke en geestelijke gesteldheid door onzorgvuldigheid of kwade opzet onder ogen van onbevoegden komen, wordt groter naarmate de mate van toegang toeneemt,’ meent de actiegroep. ‘Als artsen geen directe controle hebben over en zicht hebben op wat er met medische gegevens gebeurt, kunnen patiënten er op hun beurt niet meer van op aan dat wat ze met hun arts bespreken niet onder ogen komt van derden. Dit ondermijnt de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt en bedreigt daarmee de toegankelijkheid van de zorg.’

Zeggenschap terug bij arts en patiënt
Een systeem waarbij de zeggenschap van de arts en de patiënt in stand blijft, is volgens de actiegroep ‘technisch en praktisch haalbaar’. De campagne voert specifieke toestemming aan als noodzakelijke voorwaarde voor uitwisseling van medische gegevens. Hierbij maken arts en patiënt goede afspraken over de uitwisseling van gegevens. ‘Specifieke toestemming is essentieel voor het waarborgen van vertrouwen in en toegankelijkheid van de zorg. Zo houden arts en patiënt de controle over de uitwisseling van gegevens.’

Bij politiek en bestuurders dient volgens de actiegroep het besef te ontstaan dat ook bij het digitaal uitwisselen van gegevens het recht op zeggenschap van de patiënt over wie welke gegevens kan inzien, gegarandeerd moet en kan worden. ‘En dat een doelmatige uitwisseling van gegevens tussen zorgverleners die bij een behandeling betrokken zijn - maar niet met meer zorgverleners dan nodig - prima mogelijk is,’ voegen de initiatiefnemers toe.

Missie Statement
Een Missie Statement, ondertekend door onder andere het Nederlands Juristen Comité voor de Mensenrechten en Bits of Freedom, roept beleidsmakers, bestuurders en ICT-leveranciers in de zorg op om specifieke toestemming mogelijk te maken en weer het leidende principe bij zorgcommunicatie te maken. ‘Bij systemen zoals het Landelijk Schakel Punt kan dat niet,’ benadrukken de deelnemers.

De campagne is mede mogelijk gemaakt door financiële ondersteuning van Stichting Bescherming Burgerrechten, Stichting Privacy First en individuele donateurs. De website wordt gesponsord door Greenhost.